La dichiarazione relativa alla donazione di organi e tessuti al momento della richiesta di CIE
“Tutto in una domanda, o forse no. Negli ultimi anni i servizi demografici sono divenuti la sede di una delle dichiarazioni più importanti e delicate che ogni cittadino può rendere nella sua vita: quella relativa alla donazione di organi e tessuti.
Si tratta di un momento, spesso brevissimo, che fa parte, come noto, del procedimento di rilascio della carta d’identità: un’attività che, al primo sguardo, sembra così semplice da apparire automatica e che invece nasconde, al suo interno, molteplici insidie e responsabilità. Tra queste, quella relativo alla donazione di organi è probabilmente la più particolare e delicata, e pertanto merita un approfondimento ad hoc.
In quei pochi istanti, infatti, il funzionario comunale è un attore fondamentale di un processo di autodeterminazione del proprio corpo di assoluta importanza, dietro al quale si possono celare dubbi, incomprensioni, difficoltà varie legate alla delicatezza della materia e alla necessità di ottenere una risposta rapidamente. L’operatore dovrebbe, pertanto, avere solide basi di conoscenza, nei limiti della sua competenza che non è né può essere di natura medica.
I principi fondamentali: l’accertamento della morte e il consenso
Il prelievo degli organi e di tessuti è consentito in Italia secondo le modalità previste dalla legge 1 aprile 1999, n. 91. Esso è effettuato previo accertamento della morte ai sensi della Legge 29 dicembre 1993, n. 578 e del DM 11 aprile 2008, n. 136, ed è subordinato all’accertamento del consenso, esprimibile in varie modalità.
L’attuale sistema è pienamente in linea con i principi costituzionali e le norme di diritto internazionale che tutelano il rispetto della volontà. La disposizione del proprio corpo post mortem si fonda infatti sull’art. 32 della Costituzione ed è legittimamente consentita se frutto di una manifestazione di volontà del disponente che viene rilasciata secondo le modalità individuate dalla normativa di riferimento.
Il quadro normativo vigente prevede che la donazione di organi, di tessuti e di cellule staminali emopoietiche è effettuata previa raccolta del consenso o dissenso esplicito espresso in vita dalla persona donante o, in mancanza, dai suoi familiari: il principio del silenzio-assenso (previsto formalmente dalla legge) non ha, infatti, mai trovato alcuna attuazione. Il (complesso) apparato normativo, infatti, trova il suo punto determinante nella citata legge n. 91/1999 e, in particolare, negli articoli 3, 4, 5 e 23 (disposizioni transitorie): in base a tali norme, ad oggi, il consenso deve essere opportunamente documentato e in mancanza di una esplicita dichiarazione il prelievo è possibile solo se vi è “non opposizione” da parte dei familiari aventi diritto, ai quali viene offerta l’opportunità della donazione quando vi sono le condizioni cliniche necessarie. A deciderlo sarà naturalmente il medico competente. Dal punto di vista pratico, l’operatore deve avere ben chiare due cose:
– il prelievo si effettua esclusivamente dopo l’accertamento della morte;
– il prelievo è autorizzato solo dal consenso scritto dell’interessato o, in sua mancanza, da quello reso dai familiari, dopo il decesso, al medico competente.
Donazione e carta d’identità
La Legge n. 25/2010 di conversione del DL n. 194/2009 ha modificato il Testo unico delle leggi di pubblica sicurezza, disponendo che “La carta d’identità può altresì contenere l’indicazione del consenso ovvero del diniego della persona cui si riferisce a donare i propri organi in caso di morte” (art. 3, c. 3).
A seguito dell’ulteriore modifica apportata dal DL n. 69/2013, il medesimo articolo dispone ora che “i Comuni trasmettono i dati relativi al consenso o al diniego alla donazione degli organi al Sistema informativo trapianti, di cui all’articolo 7, comma 2, della legge 1 aprile 1999, n. 91” e che “il consenso o il diniego alla donazione degli organi confluisce nel fascicolo sanitario elettronico di cui all’articolo 12 del decreto-legge 18 ottobre 2012, n. 179, convertito, con modificazioni, dalla legge 17 dicembre 2012, n. 221, e successive modificazioni”.
Questo l’assetto normativo che disciplina il funzionamento di un sistema davvero trasparente e che rappresenta, certamente, una delle espressioni di efficienza migliori della pubblica amministrazione italiana. Le dichiarazioni dei cittadini, infatti, sono registrate e conservate in tempo reale all’interno del Sistema Informativo dei Trapianti (SIT) mediante collegamento telematico con il sistema di rilascio della carta d’identità elettronica (CIE online). La finalità del legislatore del 2013 era chiarissima: introdurre una modalità massiva e univoca di raccolta della manifestazione di volontà che superasse le vecchie (ma ancora possibili) modalità cartacee e consentisse una raccolta telematica tracciabile e rispettosa della privacy dei cittadini.
Al SIT, infatti, sono collegati il Centro Nazionale Trapianti (CNT), i Centri Regionali e Interregionali per i trapianti e le Aziende Sanitarie Locali: l’informazione è sempre aggiornata e sempre a disposizione del medico competente.
La manifestazione di volontà: modalità di espressione
La volontà o il diniego alla donazione di organi e tessuti è una facoltà che è sempre possibile esercitare finché si è in vita. Ogni cittadino maggiorenne, residente in Italia (iscritto quindi al SSN) e capace di intendere e di volere può esprimere la sua volontà in materia di donazione in varie modalità.
In sintesi, tre sono le modalità che prevedono la registrazione della volontà nel SIT:
– compilando e firmando un modulo cartaceo presso l’AUSL di appartenenza, il proprio medico di famiglia (se abilitato) o presso gli ospedali, a seconda però dell’organizzazione sanitaria regionale;
– firmando l’Atto Olografo dell’AIDO, Associazione Italiana per la Donazione di organi, tessuti e cellule. In questo caso, tuttavia, è possibile esprimere unicamente il consenso, grazie ad una convenzione del 2008 tra il Centro Nazionale Trapianti e l’AIDO;
– mediante la sottoscrizione di una dichiarazione presso il Comune in sede di rilascio della carta d’identità, di cui ci occuperemo meglio tra poco.
Nel caso delle dichiarazioni registrate al SIT, vale sempre l’ultima volontà espressa, che sostituisce tutte le precedenti.
La normativa prevede altre due modalità, che pur essendo formalmente valide non prevedono alcuna registrazione al SIT e quindi potranno produrre effetti soltanto se saranno fisicamente reperite al momento del decesso:
scrivendo liberamente su un foglio la propria volontà, indicando i dati personali e apponendovi la data e la propria firma; è necessario che questa dichiarazione venga portata sempre con sé, in quanto non viene registrata in alcun database;
– compilando e firmando tessere predisposte da Associazioni di settore, che devono essere custodite insieme ai documenti personali (come il tesserino blu del Ministero della salute, distribuito ormai molti anni fa). Ancora una volta, tali documenti devono essere sempre portati con sé e, soprattutto, devono essere facilmente reperibili al momento del decesso.
“Una scelta in Comune”
Questo il titolo della campagna di comunicazione che, da diversi anni, fa riferimento all’espressione della volontà al momento del rilascio della carta d’identità.
In primo luogo, la legge prevede che la dichiarazione sia raccolta e trasmessa esclusivamente al momento del rilascio del documento: non è possibile riceverla, quindi, in momenti diversi. La possibilità deve essere offerta a tutti i cittadini maggiorenni residenti in Italia: sono esclusi, quindi, gli AIRE.
Se nel sistema della carta d’identità cartacea i Comuni dovevano aderire al progetto e costruire, tramite le singole software-house, il collegamento telematico con il SIT, con il sistema CIE e l’adesione, obbligatoria, di ogni Comune al nuovo sistema di rilascio vi è un sostanziale automatismo nella raccolta della manifestazione di volontà: ecco perché per l’operatore delegato al rilascio della CIE rivolgere la domanda è un obbligo di legge, mentre per il cittadino esprimersi è una facoltà (o, meglio, un’opportunità) ma non è un obbligo. Da qui la terza via, la non risposta.
La scelta è libera e si esercita con la sottoscrizione di un modulo ad hoc che resta agli atti del Comune: la conservazione di questo documento è assolutamente fondamentale. Il dato viene registrato nel Sistema informativo trapianti a cura del programma.
Il cittadino ha sostanzialmente tre opzioni:
– Assenso alla donazione: significa dire SI alla donazione di organi e tessuti, sia che il cittadino la registri per la prima volta o che la riconfermi nuovamente (se precedentemente rilasciata all’AIDO, alla ASL o in Comune). Come già detto, varrà sempre l’ultima dichiarazione registrata.
– Diniego alla donazione: significa dire NO alla donazione di organi e tessuti e, in caso fossero presenti delle precedenti dichiarazioni registrate (AIDO, ASL o Comune), varrà sempre l’ultima in termini di tempo.
– Non esprimersi: nessuna registrazione inviata al SIT. Se il cittadino aveva già dichiarato la propria volontà in precedenza (AIDO, ASL o Comune), questa scelta non verrà modificata, mentre se non si era espresso in precedenza non risulterà mai registrato nel Sistema Informativo Trapianti. Al momento del decesso, la scelta sarà fatta dai familiari che, in base alla legge, potranno opporsi all’eventuale proposta di donazione del personale sanitario.
La scelta è inserita in tempo reale nel Sistema Informativo Trapianti (SIT) ed è consultabile solo ed esclusivamente dal personale medico. Non sarà divulgata né riportata in alcun documento.
L’importanza della comunicazione a sportello
È evidente che una scelta così personale pone una questione comunicativa di primaria importanza per l’operatore comunale. La delicatezza della questione, i limiti alle informazioni sanitarie che è possibile rapidamente fornire e, in alcuni casi, le barriere linguistiche e culturali sono elementi che incidono sulla gestione di tale adempimento.
Il personale comunale può fornire informazioni di carattere generale – a grandi linee riconducibili a quanto riportato in questa circolare – ma, naturalmente, non può e non deve entrare nel merito di informazioni di carattere sanitario. È fondamentale, pertanto, mettere a disposizione (nella sala d’attesa e in ogni altro luogo di accoglienza dei cittadini) il materiale informativo che i vari Centri regionali trapianti forniscono sempre con puntualità ai Comuni.
La neutralità rispetto alle informazioni mediche da parte dell’operatore è essenziale: può accadere che ci si senta, per sensibilità o per conoscenze personali, nelle condizioni di “indirizzare” il cittadino in un senso o nell’altro: nulla di più sbagliato. La scelta è libera e personalissima, l’eventuale utilizzo degli organi e dei tessuti è una valutazione sanitaria che il medico farà al momento opportuno e che è, a sua volta, assolutamente personale e specifica.
Se è vero che l’operatore non deve fornire alcuna indicazione o consiglio, è tuttavia importante far sì che il cittadino che si dichiara indeciso o non informato sul tema opti per il non esprimersi in modo da fare, eventualmente in un secondo momento, una scelta consapevole e libera (fermo restando che è sempre possibile cambiare la propria volontà in qualsiasi momento e varrà sempre l’ultima dichiarazione rilasciata). La stessa cosa vale per il cittadino che palesemente non comprende la domanda per motivi linguistici: ancora una volta la corretta registrazione dovrà essere un “non si esprime”. entri regionali trapianti fornisce un’indicazione che ogni operatore anagrafico dovrebbe tenere a mente.
La modifica della scelta espressa
Nell’eventualità in cui il cittadino intenda modificare la propria volontà precedentemente espressa e registrata nel SIT, non potrà farlo in Comune se non richiedendo (per furto o smarrimento, o per naturale scadenza) una nuova carta d’identità. Diversamente, come detto, dovrà recarsi presso la propria ASL di appartenenza oppure presso le aziende unitamente all’esito della cancellazione comunicato dal CNT.
La revoca della dichiarazione
Pur non potendo modificarla, la dichiarazione resa in Comune può essere revocata, cioè ritirata. Questa procedura è possibile – come chiarito da apposita nota del CNT – presso l’ente che ha raccolto la scelta, quindi anche il Comune, in qualità di responsabile del trattamento del dato ai sensi dell’art. 17 del Regolamento UE 2016/679 (GDPR).
La procedura, in questo caso, non è automatica ma prevede la una dichiarazione che il cittadino dovrà firmare con allegata copia di un documento di identità. Il modulo sarà trasmesso al SIT da parte del Comune.
Il SIT procederà alla verifica della presenza della dichiarazione ed all’avvio delle operazioni necessarie per la cancellazione dal database nazionale.
Il Comune riceverà una conferma dell’avvenuta cancellazione, in cui si evidenzierà l’assenza del dato. A seguito di tale conferma, il Comune dovrà anche restituire il modulo originale cartaceo firmato dal cittadino in sede di dichiarazione di assenso o diniego.”